„Micuțul meu Ștefănel este un luptător! Are doar 3 anișori și luptă cu o boală cruntă, SMA1 (amiotrofie musculară spinală tip1). SMA1 înseamnă atrofierea progresivă a mușchilor întregului corp, o boală care te lasă fără puteri. Practic, ajungi sa nu îți mai poți mișca mâinile, picioarele, nu îți mai poți ridica capul și treptat boala se agravează atât de mult încât nu mai poți înghiți și nici respira.

Copilul meu a fost un copil sănătos până într-o zi…o zi care ne-a schimbat viața pentru totdeauna”, spune Oana, mama micuțului Ștefan, la rândul ei o luptătoare mânată însă de dragostea de mamă. Femeia, care duce o campanie de strângere de fonduri prin intermediul rețelei de socializare, pe pagina personală dar și prin intermediul asociațiilor de profil a reușit să își facă auzit strigătul și foarte mulți oameni s-au alăturat cauzei de suflet, astfel încât mai este foarte puțin până să își împlinească visul. Al ei și al fiului ei. Dar iată ce povestește în continuare:

Citește și Șapte ONG-uri au fost desemnate să monitorizeze segregarea școlară în șapte județe

„Viteazul meu, Ștefan Marcel Suciu, a venit pe lume în 27 decembrie 2017 într-o zi sfântă de sărbătoare, ziua Sfântului Ștefan. Un copil perfect, blond, cârlionțat, cu ochi albaștri pătrunzători. Am fost cea mai fericită mămică, mă simțeam o femeie împlinită, binecuvântată de Dumnezeu.

Până în jurul vârstei de 7 luni, Ștefănel s-a dezvoltat aparent normal…din păcate, boala a debutat agresiv, pierzând de la o zi la alta toate puterile. Pe zi ce trecea Ștefanel era din ce în ce mai slăbit.

Noi locuim în Bihor, într-o mică localitate de lângă Oradea și am început investigațiile medicale în Oradea . Nu am putut accepta faptul că Ștefănel al meu este bolnav, am plecat din oraș în oraș în speranța că cineva îmi va spune că totul a fost doar un vis iar Ștefănel al meu nu suferă de o asemenea boală despre care eu nici nu știam că există până atunci. Ulterior am aflat că boala este rară însă există și alte cazuri despre care nu se vorbea prea mult fiindcă medicii nu puteau face mare lucru pentru acești copii.

Deoarece nu exista tratament, copiii luptau singuri cu boala: majoritatea pierdeau lupta în primii ani de viață iar cei mai puternici supraviețuiau în condiții groaznice: cu traheostomă gastrostomă, cu corpul deformat…documentându-mă pe internet despre această boală, m-am îngrozit la gândul că puiul meu are o asemenea soartă. Nu aș putea descrie în cuvinte ce se întâmplă cu corpul unei persoane care suferă de Amiotrofie musculară spinală tip1…este crunt și să descrii ce îți face această boală.

Până în 2017 nu a existat niciun fel de tratament pentru această boala…boala își urma cursul iar tu ca părinte puteai doar sa îl privești cum se stinge câte puțin în fiecare zi.

Imediat după diagnosticarea lui Stefan a apărut și primul medicament care se administrează acestor copii. Acel medicament nu vindecă boala ci doar îi încetinește evoluția.

Citește și Despre voluntariat, pandemie şi „Pistruiatul”, cu Teodora Idoraşi / „Când ne-am întors fizic la şcoală, nu mai ştiam ce să ne spunem”

O altă metodă prin care Ștefănel luptă cu boala și prin care încetinim atrofierii mușchilor este kinetoterapia însoțită de alte tehnici de stimulare musculară. Cu foarte, foarte,foarte multă muncă, lucrăm mușchii lui Ștefănel…este ca o luptă corp la corp: amiotrofia musculară spinală atrofiază mușchii și distruge corpul cu o forță uriașă iar prin kinetoterapie încercăm să nu lăsăm mușchii să se atrofieze. Practic, cât e ziua de lungă lucrăm mușchii și încercăm să nu lăsăm corpul să se deformeze purtând corsete și orteze.

Zi de zi, de foarte multe ori pe zi îl ambiționez să lucreze mușchii fiindcă din cauza lipsei mușchilor, oasele lui se deformează.

Singurul medicament din lume care oprește evoluția acestei boli este ZOLGESMA, apărut pe piață acum 2 ani, fiind cel mai scump tratament din lume: 2.1 milioane de dolari la care se adaugă costurile de spitalizare și TVA-ul specifice statului și spitalului în care se efectuează tratamentul. Este incredibil de scump însă și existența acestui minunat medicament este incredibilă. Medicina a evoluat incredibil, ținând cont că acești copiii erau sortiți pieirii fiindcă nu se putea face nimic pentru ei.

Cu acest medicament minune, Ștefanel al meu va avea o viață frumoasă! Știu că el va reuși să își recapete masa musculară, să se ridice în picioare, să meargă, să alerge, să fie fericit.

Vă mulțumesc că ne sunteți alături și că vă rugați la bunul Dumnezeu și la Maica Domnului pentru Ștefănel.

Vă mulțumesc din suflet pentru fiecare donație, fiecare leu este încă un pas spre tratament. Știu că Dumnezeu lucrează prin oameni și cu ajutorul lui Dumnezeu vom reuși să strângem întreaga sumă necesară tratamentului

Vă mulțumesc,

Oana Suciu, mama lui Ștefănel

Citește și Institutul Pomicol de la Mărăcineni e pe cale să breveteze un nou soi de măr

Urmărește călătoria noastră pe grupul de Facebook „Uniți pentru Ștefan” și pe asociatianoel.ro”

Metode prin care se poate dona:

Online cu cardul: https://asociatianoel.ro/doneaza.html

Transfer bancar:

Cont Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601

Cont euro: RO80BTRLEURCRT0532233601

Cont lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601

Swift/BIC: BTRLRO22

Beneficiar Asociatia pentru micutul Noel

Trimite SMS la 8828 cu textul ȘTEFAN și donezi 2 euro. Pentru a dona o sumă mai mare este necesar sa trimiteți mai multe sms-uri

Revolut: 0747.681.370

User: mariab9kl

BTPay: 0752.076.131

Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel

Donații sub formă de sponsorizare. Info aici: https://asociatianoel.ro/

Redirecționează 3.5% din impozitul pe salariu. Info aici https://asociatianoel.ro/biro…/genereaza-formular-230.html

Wise (fostul TransferWise):

https://wise.com/

EUR: BE91 9671 9057 7276

BIC: TRWIBEB1XXX

USD: 9600000000607826

număr de routing: 084009519

LEI: RO12 BREL 0005 6003 5008 0100

cod: BRELROBUXXX

Strângere de fonduri Facebook: https://www.facebook.com/donate/759914858060934/?fundraiser_source=messages