# De vorbă cu fondatoarea Asociaţiei Prematurilor din România, câştigătoarea Premiului pentru Solidaritate din partea UE

În data de 15 februarie a.c., Comitetul Economic și Social European (CESE) a acordat Premiul pentru Solidaritate Civilă Asociației Prematurilor din România, pentru proiectul prin care s-au donat echipamente și aparate de protecție secțiilor de neonatologie din România. Asociația Prematurilor a primit premiul în cadrul categoriei de proiecte axate pe tema „Producție și distribuție de echipamente medicale”.  CESE, un organism consultativ care reprezintă societatea civilă europeană la nivelul UE, a selectat Asociația Prematurilor ca fiind cel mai bun candidat român la premiu.

Acest premiu a adus în atenția publică internațională prematuritatea și așa am ajuns să o contactez pe fondatoarea și președinta Asociației Prematurilor și să aflu că a trecut de la o corporație și muncă în PR la proiecte sociale, după ce a născut prematur; iar după șapte ani de implicare, a primit și o importantă distincție. „Este o onoare să reprezentăm cei mai mici și vulnerabili cetățeni – prematurii – și să aducem în atenția publică acest subiect și prin această distincție. Este, totodată, și o oportunitate de a semnala că și maternitățile, și mai ales secțiile de neonatologie au nevoie de atenția publică”, ne-a declarat Diana Gămulescu. Proiectul depus de asociația din România se numără printre cele 23, din UE și din Regatul Unit, care au fost premiate, alese din 250 de candidaturi. Fiecare câștigător a primit un premiu în valoare de 10.000 euro.

Asociația Prematurilor a făcut donații în trecut la Maternitatea din Pitești

La începutul pandemiei de COVID-19, Asociația Prematurilor a donat echipamente de protecție pentru 6 secții de neonatologie din țară, menite să reducă riscurile de infectare în rândul personalului medical de la neonatologie, al nou-născuților și al părinților, întrucât sectorul maternităților a fost neglijat în pandemie. „Nu este doar o părere proprie, ci o realitate, mai ales în prima etapă. Autoritățile și reprezentanți ai societății civile, ONG-uri internaționale sau locale s-au concentrat pe dotarea spitalelor de suport covid, pentru că virusul viza adulții, terapiile intensive nu erau pregătite cu aparatură, nu erau suficiente, medicii nu aveau echipamente de protecție etc… Și așa a fost și la nivel internațional. Apoi au fost alese maternități de suport covid și lucrurile s-au mai schimbat”, spune Diana Gămulescu.

Campania de strângere de fonduri a ONG-ului a făcut posibilă donarea unei cantități impresionante de echipamente, menite să reducă riscurile de infectare în rândul personalului medical de la neonatologie, al nou-născuților și al părinților. Strângerea de donații a început în felul următor. „Țineam legătura cu medicii să vedem ce fac, cum sunt, care este situația, cum se descurcă, dacă au ce le trebuie și așa am aflat că sunt speriați, că nu au echipamente de protecție, dezinfectant etc și că nimeni nu le promitea măcar că se va întâmpa acest lucru curând, așa că am preluat noi inițiativa și ne-am propus să strângem fonduri din donații și sponsorizări și să cumpărăm cât mai multe materiale, ca un scut temporar. Nu știam ce sumă vom strânge și câte secții vom ajuta, dar am zis să începem de undeva…”, a povestit Diana.

Donațiile au ajuns, în perioada martie-septembrie 2020, la Maternitatea Spitalului Județean de Urgență Bacău, Maternitatea Spitalului Județean de Urgență Călărași, Maternitatea Spitalului Județean de Urgență Târgoviște, Spitalul de Obstetrică-Ginecologie Filantropia București, Maternitatea Bucur București, Maternitatea Spitalului Județean de Urgență Baia Mare și au fost utile pentru 100 de cadre medicale și peste 4.000 de părinți și nou-născuți. Nu i-au solicitat ajutorul și maternități din Argeș. „Nu am avut astfel de solicitări, pentru că, dacă aveam, le includeam pe lista noastră de spitale, însă am făcut donații în trecut la Maternitatea din Pitești. Am fost la această maternitate înainte de pandemie și mi-a rămas în minte secția mare și luminoasă, însă și aceasta are nevoie de îmbunătățiri și, dacă am avea fonduri, am face și aici îmbunătățiri”, a precizat Diana Gămulescu.

Asociația Prematurilor este singurul ONG din România acreditat pe prematuritate, iar, în ianuarie 2020, a fost premiată în Germania de către EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants- singura organizație pan-europeană care reprezintă interesele prematurilor și ale nou născuților), a cărei membră este, pentru implicarea în proiecte de filantropie și pentru rezultatele obținute în România în cauza prematurității. De regulă, părinții care au copii născuți înainte de vreme contactează asociația, care derulează programe de informare, educare, suport și prevenție a prematurității, asigură tratamente de recuperare pentru copiii din familii vulnerabile, organizează ateliere și webbinarii pentru părinți si cadre medicale; se bazează pe donatori individuali și pe comunitatea de afaceri și reunește experți din diferite discipline. „Proiectele derulate de noi au ajuns până acum în 18 comunități din România, iar în 2020 am avut peste 4.700 de beneficiari direcți (cadre medicale, părinți, nou-născuți)”, spune Diana Gămulescu.

„1000 de familii din toată țara ne-au trecut pragul și au beneficiat gratuit de evaluări de dezvoltare neuro-motorie, de limbaj psiho-emoțional, terapie de familie etc”

Centrul de Excelență în Prematuritate al asociației avut activitatea suspendată în timpul pandemiei. „Însă înainte de această situație, în cei 2 ani de activitate am avut 1000 de familii din toată țara care ne-au trecut pragul și au beneficiat gratuit de evaluări de dezvoltare neuro-motorie, de limbaj psiho-emoțional, terapie de familie etc”.

„Nașterea prematură mi-a oferit o altă dimensiune privind fragilitatea acestor nou-născuți”

Diana Gămulescu a născut prematur și a folosit experiența personală pentru a înființa această asociație pentru „eroii în scutece”, așa cum îi numește, pentru că micuții născuți prematuri duc o luptă aprigă până reușesc să iasă din spital. „Eu sunt implicată de peste 7 ani în tot felul de proiecte dedicate prematurității: campanii de awareness, de conștientizare si sensibilizare a opiniei publice, însă de aproape 4 ani o fac în cadrul Asociației Prematurilor”, spune Diana. „Maternitatea m-a schimbat profund și nașterea prematură mi-a oferit o altă dimensiunea privind fragilitatea acestor nou-născuți, riscurile imediate, dar și pe termen lung, preocupările si temerile părinților, provocările medicilor și ale asistenților. În cei 7 ani de proiecte sociale am dobândit o perspectivă de 360 de grade și îmi doresc să îmbunătățesc în permanență lucrurile în acest sistem neonatal”, mai spune aceasta. Înainte de antreprenoriat, a lucrat în corporații, agenții de publicitate și PR. A studiat Comunicare și Relații Publice la SNSPA. Iar toate acestea au ajutat-o enorm în activitatea pe care o face acum la asociație. 

Citește și UE: „Asociația Prematurilor” câștigă Premiul CESE, un omagiu pentru solidaritate civilă acordat României

Citește și Presshub. 150 de ONG-uri cer grăbirea adoptării legii privind căutarea persoanelor dispărute

„Este nevoie de o mișcare semnificativă, o reformă, bugete mai mari, clădiri noi, secții renovate”

Diana Gămulescu ne-a spus și care sunt lipsurile și neajunsurile din maternitățile românești și cum vede situația în afară. „Lista este lungă și tare îmi este teamă că, după aceste ultime zile, îmi pot atrage tot felul de antipatii, însă aceasta este radiografia sistemului neonatal: fără locuri suficiente la TIN (Terapie Intensivă Neonatală), deficit de cadre medicale, spații mici și înghesuite, în clădiri vechi și ponosite, puține secții de grad III, aparatură insuficientă, transport neonatal inadecvat și limitat, o abordare medicală neintegrativă a părinților dornici să formeze echipă cu cadrele medicale… În secțiile de neonatologie pe care le-am vizitat în Germania și Bruxelles este total diferit, de la cum este construit fluxul în secție, până la abordarea terapeutică. În primul rând, este multă liniște pe coridoare, toată lumea vorbește în șoaptă, micii pacienți au saloane individuale, unde stau mai mult în semiîntuneric și unde există un pat și un fotoliu pentru părinții care fie vin în vizită, fie rămân peste noapte sau vor să faca kangaroo (contact piele pe piele între părinte și prematur), părinții au acces nelimitat la copii, în afara manevrelor și intervențiilor medicale, părinții au un salon unde pot primi vizite din partea rudelor, unde pot sta de vorbă cu medicul etc. Uneori răsună muzica în surdină în saloanele prematurilor, nu se intră pe ușă non-stop, ci ustensilele sau tratamentele se transmit prin niște uși mici cu acces din coridor… Să mai continui?”.
Acum, situația sistemului neonatal din România este mai bună decât atunci când a înființat asociația. „Progresele sunt timide, pentru că este nevoie de o mișcare semnificativă, o reformă, bugete mai mari, clădiri noi, secții renovate… În schimb, văd schimbări mai ales în interacțiunea cu cadrele medicale. Pe ele le văd mai deschise, mai flexibile, mai dornice să se implice pentru secția lor”.
Totuși, deși este nevoie de cel puțin 500 de locuri la Terapie Neonatală în România, sunt doar 250. „Da, tot puține locuri avem în Terapia Intensivă Neonatală, adică tot multă presiune pe medici, puține șanse pentru copiii noștri”, menționează Diana Gămulescu.

„Sunt familii care se luptă să obțină un transfer pentru mai multe șanse de supraviețuire al nou-născutului sau sunt familii care își pierd pruncii în lupa lor crâncenă de supraviețuire”

Multe sunt greutățile cu care se confruntă părinții ai căror copii sunt născuți înainte de vreme. Diana ne-a spus ce o impresionează cel mai tare. „Depinde de situație, însă cea care îmi vine în minte este teama, și ea de mai mute feluri: de necunoscut, teama de deces, teama de neputință. Apoi, se mai luptă cu adaptarea într-un sistem restrictiv, rigid, cu nesiguranța că totul se va termina cu bine. Se luptă pentru fiecare minut sau secundă în plus alături de pruncul sau în terapie intensivă. Sunt familii care se luptă să obțină un transfer pentru mai multe șanse de supraviețuire a nou-născutului sau sunt familii care își pierd pruncii în lupta lor crâncenă de supraviețuire. Sau sunt familii care se luptă cu prematuritatea copilului lor toată viața, pentru că rămân cu sechele și au nevoie de terapii toată viața. Mă impresionează fiecare luptă pentru viață, fiecare respirație după deconectarea de la aparat a nou-născuților vulnerabili, fiecare respirație neasistată în corpul unui prematur extrem de 28, 29 de săptămâni care cântărește doar câteva sute de grame. Mă impresionează unii medici sau cadre auxiliare, nu doar prin profesionalismul lor, dar mă cuceresc prin umanitatea și modestia lor”.

Oamenii pot să ajute Asociația Prematurilor prin donații în contul asociației, își pot dona aniversările, iar companiile pot face sponsorizări.

Credit foto: Asociaţia Prematurilor