Rețeaua națională destinată pacienților cu boli rare se extinde, după ce Ministerul Sănătății a anunțat apariția unor noi centre specializate și consolidarea celor deja existente. Anunțul a fost făcut de ministrul Alexandru Rogobete, care a subliniat că obiectivul principal este scurtarea drumului de la primele simptome la diagnostic și tratament.
Potrivit oficialului, un nou centru de expertiză a devenit operațional la Craiova, iar unitatea similară din Timișoara a primit din nou certificarea necesară pentru a funcționa la standarde europene. Prin aceste decizii, autoritățile încearcă să corecteze una dintre cele mai mari probleme cu care se confruntă pacienții cu boli rare: lipsa unor structuri medicale specializate și accesibile.
Centrul deschis la Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova va trata cazuri de angioedem ereditar, o afecțiune rară, dar potențial fatală, care necesită diagnostic rapid și intervenții bine coordonate. La Timișoara, în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu”, medicii se vor concentra pe afecțiuni vasculare rare, cu accent pe monitorizarea pacienților pe termen lung și pe coordonarea tratamentelor complexe.
Noile centre funcționează pe baza unor echipe multidisciplinare, reunind specialiști din mai multe domenii medicale. Sunt vizate inclusiv boli genetice precum acondroplazia, displaziile scheletale sau malformațiile congenitale, afecțiuni pentru care diagnosticarea precoce este esențială.
Un element-cheie al acestor structuri este accesul la investigații avansate, de la analize genetice și genomice până la imagistică de înaltă performanță. Consilierea genetică devine, astfel, parte integrantă a îngrijirii, oferind pacienților și familiilor lor informații clare și trasee medicale mai scurte.
Odată cu aceste ultime decizii, numărul centrelor de expertiză pentru bolile rare ajunge la 52 la nivel național. Ministerul Sănătății subliniază că opt dintre acestea au fost introduse într-un interval mai mic de un an, semn al unei accelerări a politicilor din acest domeniu.
Extinderea rețelei este susținută și de accesul mai larg la terapii inovatoare. Lista medicamentelor compensate a fost actualizată recent, incluzând zeci de tratamente noi destinate unor boli rare, afecțiuni genetice grave, boli autoimune neurologice sau inflamații severe ale vaselor de sânge. Autoritățile susțin că aceste măsuri fac parte dintr-o strategie amplă menită să transforme tratamentul bolilor rare dintr-o excepție într-un sistem funcțional și coerent, centrat pe nevoile reale ale pacienților.
0 Comentarii